+ Ответить в теме
Страница 25 из 25 ПерваяПервая ... 15 23 24 25
Показано с 241 по 247 из 247

Тема: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

  1. #241
    Местный graolga на пути к лучшему
    Регистрация
    03.09.2013
    Сообщений
    245
    Сказал(а) спасибо
    0
    Поблагодарили 0 раз(а) в 0 сообщениях
    Вес репутации
    0

    Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

    Здравствуйте ,дорогие друзья.Прошу прощение за долгое отсутствие ...
    Катерина взрослеет ,а с тем и растут наши проблемы со здоровьем.К сожалению не все нам под силу ,но мы стараемся понемногу преодолевать трудности.
    Перед самым Новым Годом ,а то есть как всегда вечером 30 декабря у Кати разболелся зуб...конечно все врачи уже ушли в отпуск и нам 31 декабря пришлось мотаться по области в поиске стоматологии ...Мы нашли доктора ,который помог нам ,почистил зуб и положил временную пломбу ,не стал рвать зуб , так как на носу праздники .Опять у нас проблема с молочными зубами,ну не хотят они у нас выпадать...рядом растут уже постоянные ,а молочные на месте.Приходится рвать ,ух как Кате не нравится ,но уже за месяц 4 зуба удалили и 2 остатка от молочных зубов.Сейчас полечим один зубик и необходимо ехать к ортодонту на консультацию ,стоит вопрос,что необходимо ставить пластинки и расширять челюсть ,ну не влазят у нас зубы))))
    Еще планируем очередную поездку в Мариуполь ,так как пока не удается у нас справится с гармонами. Пока лечение не дало результата,будем снова сдавать необходимые анализы и отправимся по специалистам.
    Пока Катя дома была целую неделю,сильно переболела,а сейчас еще недельку так как школы закрыли на карантин .
    А пока ее мысли только о Евпатории.....Первый год мы весной не едим в такой любимый и родной город,город надежд и исполнения самых заветных желаний.Катя каждый день спрашивает ,ну почему мы не едим...Ведь там мои друзья ,мой доктор,там все всеееееееееееее.
    Говорит готова гипсоваться , лечится ,работать часами на лфк ,только поехали...
    Действительно Евпатория -это наш второй дом,мы настолько привыкли быть там ,но на сегодняшний день у нас нет возможности поехать...сейчас нужно решить проблемы с гармонами и только после этого планировать реабилитацию.Уже сейчас видно,как мы уходим назад и теряем навыки ,которые достигались годами ,начинает Катя подтягивать ногу..Мы рассматриваем как вариант поездку в Трускавец в клинику Козявкина В.И,но пока все только в планах.Сложно,что то прогнозировать ,так как ситуация у нас в регионе не простая ,муж работает один в семье ,каждый день опускается в шахту ,а зарплату задерживают по несколько месяцев ,а если дают то минимальный процент.Сейчас ждем хоть кусочек декабря 2017 года.Я не жалуюсь ,но понимаю,что даже на дорогу собрать не могу...
    Но надеюсь,что все наладится и мы не остановимся и будем продолжать наше лечение.
    Катерине скоро День Рожденье !!!4 марта нашей девочке исполнится -9 лет.Не верится ,честно не верится ,но время бежит настолько быстро ,мы просто за ним не успеваем.Хочется сказать огромное спасибо,кто с нами вместе уже 7 лет.Помогает нам,разделяет и радости и горести,кто ждет наших новостей,мы вас всех очень любим,мы счастливы,что нас окружает так много хороших людей.

  2. #242
    Местный graolga на пути к лучшему
    Регистрация
    03.09.2013
    Сообщений
    245
    Сказал(а) спасибо
    0
    Поблагодарили 0 раз(а) в 0 сообщениях
    Вес репутации
    0

    Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

    28 марта- день который останется в моём сердце навсегда. Ровно год назад Кате сделали три операции в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории. Был очень сложный сбор средств, очень большая сумма,одна из самых масштабных реабилитаций в нашей жизни. Были задействованы все возможные ресурсы, волонтеры, друзья,благотворители,фору мы, добрые сердца. Иногда опускались руки,терялась вера, пропадала последняя надежда.... Но ваша поддержка и помощь дала нам возможность преодолеть все трудности и сделать необходимые операции. Пусть было очень сложно, порой даже невыносимо. Был период когда ребенок в гипсе просто выпадал из рук,не от того,что я плохая мама, Катя весит 40 кг.и плюс гипс. В этот период я для неё её руки и ноги,способ передвижения,каждую минуту прибывания в гипсе я на чеку и я рядом. Трудный путь,но мы смогли....перебороли, преодолели,но только благодаря вашему участию,поддержке и помощи. Сегодня я вновь хочу поблагодарить вас всех : форум Мир В Ладошке , волонтеры фонда Артёмка,Люда, Лена и многие благотворители и помощники имён которых к сожалению я не знаю , которые своей помощью смогли изменить жизнь одной голубоглазой девчонки.

  3. #243
    Местный graolga на пути к лучшему
    Регистрация
    03.09.2013
    Сообщений
    245
    Сказал(а) спасибо
    0
    Поблагодарили 0 раз(а) в 0 сообщениях
    Вес репутации
    0

    Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП




    Здравствуйте дорогие друзья!Прошу прощение,что так редко пишу новости о Катюше .
    После всех событий и падений с велосипеда долго не могли прийти в себя.Слава Богу ,что все зажило,хоть остался очень большой рубец,необходимо будет консультация специалистов,чтобы смягчить сам рубец и сделать все возможное ,что бы он был не так заметен.Но самое главное,что Катя не боится(боится мама))) ) снова садится на велосипед и преодолевает длительные расстояния ,на сегодняшний день это наша основная реабилитация.
    Школу закончили хорошо без троек и сейчас наслаждается каникулами.
    Катя, очень часто спрашивает почему не едим в Евпаторию!!!Город который прежде всего дарит надежду, реабилитацию ,радость ,чувство что ты такой как все,и по праву его можно назвать нашим вторым домом.
    Первый год дома...мы так долго об этом мечтали ,хотели ,но прожив этот период ,отчетливо поняли,что мы теряем то самое дорогое время в пустую.Мы уже год без реабилитации и с каждым днем видны ухудшения ,Катя начала подтягивать ногу,все больше спотыкается ,рука в страшной спастике ,все больше поднимается вверх,болезнь берет свое.Я до последнего надеялась ,что удастся получить хоть одну бесплатную путевку на реабилитацию,но к сожалению все только в мечтах и надеждах....
    Время летит неумолимо и к сожалению в нашем случае оно против нас.
    Но мы не отчаиваемся ,сейчас рассматриваем вариант поехать в октябре в Евпаторию на квартиру и пройти амбулаторное лечение и позаниматься ЛФК,ведь этот вариант будет намного дешевле прибывания в санатории.
    Ну а пока лето ,солнце ,Катю отпускаю во двор на улицу.У нас во дворе много ребятишек которые гоняют целыми днями на пролет и Катя влилась в коллектив)))Конечно переживаю ,но необходимо больше давать самостоятельности ребенку,возвращается с улице как маленький шахтер))но жутко довольная .Вот такие у нас новости на сегодня!!!Спасибо всем кто следит за нашими новостями!!!

  4. #244
    Местный graolga на пути к лучшему
    Регистрация
    03.09.2013
    Сообщений
    245
    Сказал(а) спасибо
    0
    Поблагодарили 0 раз(а) в 0 сообщениях
    Вес репутации
    0

    Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

    Здравствуйте ,дорогие друзья!Вот и прозвучал для Кати первый звонок!Уже 4 класс,даже не верится )))Так быстро пролетело лето....не обошлось без приключений,два происшествия и все на транспорте..Первый раз упала с велосипеда разрубила губу насквозь и перед самой школой полет на самокате ...самокат на пополам ,очки разбила,вся побитая ...но ничего главное,что голова целая.Новые очки уже заказали ,зрение еще сильнее упало,необходимо аппаратное лечение но увы у нас в городе этого нет,а поехать даже в Мариуполь пока нет возможности,увеличили линзы до +6 на оба глаза.
    За лето сдали повторно анализы на гормоны и сейчас уже второй месяц проходим гормональное лечение.Надеемся,что оно даст свои результаты и состояние Кати улучшится .
    Мы первый год без реабилитации ....в нашем случае конечно уже очень видны ухудшения...не думали ,что очередной скачок роста даст такую спастику и откат назад.Сейчас отчетливо ясно,что нельзя упускать уже так тяжело достигнутые результаты ,нужно искать альтернативу Евпатории ,но ее к сожалению нет.Открылся новый центр реабилитации в Мариуполе ,сейчас жду от них счет и будем стараться пройти хоть минимальную реабилитацию.
    Ну,а если о планах то конечно мы собираемся в Евпаторию в следующем году и скорее всего будем обкалывать и гипсовать руку .Пока санаторий не дает счетов ,только с конца октября.
    А пока будем хорошо учится и набираться сил и знаний!

  5. #245
    Местный graolga на пути к лучшему
    Регистрация
    03.09.2013
    Сообщений
    245
    Сказал(а) спасибо
    0
    Поблагодарили 0 раз(а) в 0 сообщениях
    Вес репутации
    0

    Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП


    Здравствуйте,дорогие друзья!Немного наших новостей. Катюшка уже ученица 4 класса ,учится неплохо,но есть конечно предметы которые даются с трудом,но мы стараемся))В школу ходит самостоятельно,а я с окошка провожаю только взглядом. Уже совсем взрослая стала.
    Мы наконец-то забрали новые очки ,линзы увеличили до +6 ,за счет супер тонких линз, на носик не давят и оправа хорошо сидит.После всех летних приключений ,мы конфисковали у нее велосипед и самокаты ,ссылаясь на то,что нужно родителям немного спокойствия)))После падения с велосипеда рубец конечно на лице очень плотный ,нужна шлифовка ,но у нас в городе нет такой процедуры ,а возить почти за 100 км ,пока нет возможности.Будем надеяться,что мы сможем поехать в Евпаторию в следующем году и возможно попробуем сделать эту процедуру там.
    А теперь немного о наших планах.С 20 апреля по 20 июля мы собираемся поехать на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Не буду скрывать, что без необходимой реабилитации ,Катино состояние заметно ухудшилось.Она очень вытянулась и конечно ее потянуло ,мы снова тянем ногу,а рука просто дубовая ,объем движений минимальный.Поэтому никогда больше нельзя пропускать ни одно лечения.Нами принято решение снова ехать на квартиру и гипсоваться на дому,гипсовать будем руку и хотелось бы еще обколоть диспортом для лучшего результата ,по поводу ноги пока не могу сказать ,боюсь,что я ее просто не подниму ,но все будет зависеть от заключения доктора.Почему на квартиру?Во первых в гипсах мы не получаем никаких процедур. Проживание в санатории очень дорогое и Катя у нас ходячая и поэтому можно просто прийти и пройти необходимые процедуры ,а инструктор ЛФК может приходить к нам домой.Но и конечно цена вопроса ,по ценам этого года только за прибывание в санатории за 90 дней мы должны оплатить 544 050 рублей +дополнительные и дорога сумма получается 654 050 рублей.Сумма просто неподъемная ,а если с проживание на квартире по предварительным подсчетам 320 000 рублей.В половину дешевле ,ведь нам не нужны удобства ,нам главное лечение .
    Поэтому совсем скоро мы откроем новый сбор на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Я очень прошу поддержать наш сбор и помочь Катюше поехать на необходимое лечение.

  6. #246
    Местный graolga на пути к лучшему
    Регистрация
    03.09.2013
    Сообщений
    245
    Сказал(а) спасибо
    0
    Поблагодарили 0 раз(а) в 0 сообщениях
    Вес репутации
    0

    Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП


    Здравствуйте ,дорогие друзья!
    Простите за долгое молчание,просто последнее время навалилось всего ....и не всегда хватает времени написать о наших новостях.
    Катерина ,совсем взрослая стала)Каждый день смотрю на нее и удивляюсь ..как же быстро растут наши дети)
    В связи с моим частым отсутствием дома ,Катя стала очень взрослой и самостоятельной,более уверенной и ответственной.Школу закончила с хорошими оценками,очень надеюсь,что желание учится после каникул не пропадет.
    К Новому Году ,Катюше прислали подарки от Деда Мороза и Снегурочки ,радости ,счастья было ...просто не описать)))Спасибо огромное всем кто поддержал мою девочку и осуществил ее самые заветные мечты.
    Конечно очень хотелось бы пройти хоть минимальную реабилитацию,ведь мы уже совсем долгое время без лечения.Санаторий так и не прислал нам счет,после праздников буду звонить и узнавать причину.
    Мы в своем городе нашли очень хорошего реабилитолога который занимается с детками с ДЦП ,я отдала инструктору много видео материала со всех курсов реабилитации ,и по этой методике Катя занималась три раза в неделю по два часа , два месяца и я действительно увидела результаты.Катя стала мягче ,хорошо снизился тонус. Но в связи с маминой болезнью ... мы вынужденны отказаться от занятий ...
    Но я очень верю,что в этом году нам удастся победить все болезни и невзгоды и стать здоровыми и счастливыми.
    Мы с Катюшей от чистого сердца поздравляем Вас с Новым годом и Рождеством. Пусть у всех Новый Год начнется с радости и счастья, добра и улыбки. Пусть светлый праздник Рождества принесет в дом любовь и нежность, удачу и уют. Желаем крепкого здоровья, веселых дней и благополучия.

  7. #247
    Пользователь VitajSunny на пути к лучшему
    Регистрация
    09.06.2020
    Сообщений
    40
    Сказал(а) спасибо
    0
    Поблагодарили 0 раз(а) в 0 сообщениях
    Вес репутации
    0

    Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

    опу в правильном положении.
    Многочисленные курсы поэтапного гипсования и курсы реабилитации позволили Кате достичь огромных результатов в лечении .

+ Ответить в теме

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
Яндекс.Метрика