Двойняшки, очень нужна помощь!

[Baroksa]

Сбор средств на лечение и реабилитацию двойняшек в ЕДКС МО Украины:
23.01.2014
+ 500,00 рублей - Сбербанк - Павел Юрьевич К.
24.01.2014
+ 100,00 рублей - Билайн
+ 2977,50 рублей - Сбербанк
оплата Мобильного банка - 5383:
- 60,00 рублей - за январь
25.01.2014
+ 100,00 рублей - Яндекс
26.01.2014
+ 200,00 рублей - Яндекс - Ксения Каткова
27.01.2014
+ 30,00 рублей - Билайн - Светлана Ростова
28.01.2014
+ 1000,00 рублей - Билайн - Тома Кириллова-Шнейдер
консультация окулиста в Екатеринбурге:
- 504,00 рублей - транспорт
29.01.2014
+ 300,00 рублей - Cбербанк
+ 158,00 рублей - Билайн - Женя Лысенков
30.01.2014
+ 200,00 рублей - Сбербанк - Светлана Александровна С.
+ 50,00 рублей - Яндекс - Андрей Афанасьев
+ 200,00 рублей - Сбербанк - Роман Михайлович А.
+ 100,00 рублей - Cбербанк - Анна Александровна Х.
31.01.2014
+ 50,00 рублей - Билайн - Екатерина Александрова
+ 500,00 рублей - Билайн
+ 200,00 рублей - Киви - Нелли Насонова
+ 6000,00 рублей - Сбербанк - Татьяна Васильевна Л.
01.02.2014
+ 400,00 рублей - Билайн - Мария Агалакова
Огромное спасибо за помощь!
Собрано - 112793,70 рублей, не хватает - 337206,30 рублей.

[Baroksa]

Огромное спасибо всем нашим друзьям и гостям странички за участие в акции:

Дорогие друзья, настало время подвести итоги Благотворительной акции "Дед Мороз и Снегурочка", которая проходила с 30 по 31 января, в поддержку наших двойняшек - Константина и Ангелины.
Мы все большие молодцы!!! Акция продолжалась всего два дня, но и за это, не большое время, сделан не плохой шаг вперед!!!
Хочется перечислить и поблагодарить лично, всех наших дорогих Снегурочек и Дедов Морозов:
Светлану Александровну С.
Андрея Афанасьева
Романа Михайловича А.
Анну Александровну Х.
Екатерину Александрову
Нелли Насонову
Татьяну Васильевну Л.
Марию Агалакову
Наталию Устич
и просто Волшебников (несколько не подписанных переводов).
Спасибо Вам, дорогие наши, за всё, что Вы делаете, за Ваши благородные души и отзывчивые сердца! Спасибо, что Вы у нас есть!!!

Мы с ребятами, со всей душой присоединяемся ко всему вышесказанному. И сердечно благодарим всех, кто неустанно нас поддерживает, подбадривает и помогает!!! Спасибо, что Вы с нами!!!

[Baroksa]

Добрый вечер, дорогие наши друзья! На этот раз, мы с хорошими новостями. В начале декабря, я рассказывала, что заказали Костику аппарат SWACH. Его стоимость, 43000 рублей, нам оплатила замечательная женщина, добрейшей души человек, Людмила, которая живет на Сахалине. Некоторое время назад, посылка с аппаратом, успешно добралась до нас. И вот, уже больше недели, Костя, практически не снимая, его носит. Так как раньше, Костик сидел очень криво, практически на боку и с вывернутыми внутрь коленями, несколько дней пришлось привыкать. Зато теперь, красота! Сидит ровненько, положение ножек правильное. Единственное, до сих пор, плохо получается в нем спать. Костя любит спать на боках, а тут приходится только на спине. На всю ночь терпения не хватает. Но утром, снова в бой! Очень рады, что теперь, в аппарате, можно вставать на ножки. Пробовали встать в ходунки и вертикализатор. Пока тяжело, ножки быстро устают, чувствуется, что очень ослаб. Скорей бы на реабилитацию!!!
У Ангелинки, все нормально. Из-за сильных холодов, несколько дней занималась дома. В такие моменты, в школе объявляются дни самоподготовки, а домашнее задание выставляют на сайте школы. В прошедшую пятницу, участвовала в концерте, посвященному 82-летию нашей области. Выступала сразу от двух коллективов. В одном номере от театральной студии и в хоре музыкальной школы. Сказала, что все прошло хорошо, похвалили.

В выходные... Костик в аппарате SWACH.

[Baroksa]

Сбор средств на лечение и реабилитацию двойняшек в ЕДКС МО Украины:
02.02.2014
+ 100,00 рублей - Сбербанк - Наталия Устич
03.02.2014
+ 1000,00 рублей - Киви
+ 200,00 рублей - Сбербанк - Ольга Витальевна П.
+ 200,00 рублей - Билайн
+ 1000,00 рублей - Сбербанк - Марина Евгеньевна Ф.
+ 100,00 рублей - Билайн
+ 176,58 рублей - Сбербанк - Юлия Дмитриевна Д.
04.02.2014
+ 190,00 рублей - Билайн - Светлана Коробкова
+ 1000,00 рублей - Яндекс - Дмитрина
+ 2000,00 рублей - Сбербанк - Алексей Валерьевич Л.
+ 42,50 рублей - Билайн
06.02.2014
+ 184,00 рублей - Билайн
07.02.2014
+ 1000,00 рублей - Сбербанк - Виталий Николаевич К.
08.02.2014
+ 100,00 рублей - Билайн - Марина Меграбова
09.02.2014
+ 200,00 рублей - Cбербанк - Александра Петровна Г.
+ 46,00 рублей - Билайн
Благодарим за помощь детям!
Собрано - 120332,78 рублей, не хватает - 329667,22 рублей.

Ваши светлые мысли - самое сильное оружие...

[Baroksa]

Скриншоты поступлений с 11.01.2014 по 09.02.2014:

[Baroksa]

Добрый день всем! Сегодня мы скорее за советом, чем с новостями. Вы, наверно, помните, что первое лечение в этом году у нас запланировано на конец апреля. Деньги на него, благодаря всем Вам и огромной поддержке т/к "Союз" уже собраны. Лечение еще не оплачено, так как есть возможность оплатить его непосредственно по прибытии на место. Билеты тоже еще не заказаны. Чтобы не возникло проблем с переоформлением данных на билетах (со свидетельства о рождении на паспортные), решили заняться этим после получения паспортов. В декабре Косте и Лине исполнилось 14 лет. Все документы уже оформлены, осталось дождаться только даты их получения. Это совсем уже скоро. Но, чем меньше остается времени до покупки билетов, тем больше я волнуюсь и переживаю. А связано это все, с последними событиями в Украине. Реабилитационный центр находится в Трускавце, добираться до него надо около 1,5 часов на автотранспорте из Львова. До Львова, прямых рейсов из Екатеринбурга нет. Поэтому лететь придется с пересадкой в Киеве. Именно таким будет наш маршрут. Не знаю, как и поступить. Может и ничего страшного, там кругом живут люди и не боятся. Но, я еду одна, с неподъемным ребенком, который пока не на ногах, в незнакомое, еще нам место и мне очень не хотелось бы оказаться в какой-нибудь не предвиденной и не предсказуемой ситуации. Может быть, пока не поздно, поменять место лечения? В Трускавец мы стремились попасть из-за сильной физической реабилитации, прежде всего.
А в июне, мы планируем поездку на лечение в Евпаторию. Именно туда, сейчас открыт сбор. Но, тоже в сомнениях. Это, конечно не рядом с Киевом и в другой стороне, но тоже Украина.
Друзья, подскажите, как нам быть?

На днях Ангелинка участвовала в конкурсе патриотической песни. Правда, на конкурсе видео записать не получилось. Но у нас остался не плохой вариант с репетиции - http://vk.com/wall-49010278_1263

[Baroksa]

С днем Пасхи Вас сердечно поздравляем!
И в этот благодатный светлый день
Добра и благоденствия желаем,
Любви Господней пусть хранит Вас сень!

[Baroksa]

Добрый вечер, дорогие наши друзья! Знаем, что нас потеряли. Просим прощения – мы болели. Болели очень сильно, все, по кругу и не по разу. Грипп или вирус какой - эпидемия. Даже школы и детские садики, в городе были закрыты на карантин. Из-за этого, у школьников не было весенних каникул. Пол триместра не учились, а в каникулы усиленно догоняли программу. Сейчас, потихоньку все встает на свои места, а мы стараемся войти в обычное русло жизни.
В Трускавец, окончательно решили не ехать. Все-таки не спокойная пока обстановка на Украине. Но, сидеть дома, мы тоже не собирались, стали искать альтернативу. По отзывам знакомых, выбор пал на Республиканский Детский Реабилитационный Центр. Забронировали места и даже уже купили билеты на самолет. Но, в последний момент, от поездки пришлось отказаться. Болезнь дала о себе знать с новой силой – пошли на следующий круг. Билеты сдали, лечение перенесли на три недели. И снова не поехали. На этот раз, по совету доктора, так как после болезни организм Кости слишком ослаб. Решили, до поездки в Евпаторию, восстанавливаться и заниматься своими силами в домашней обстановке.
Друзья, хотим с Вами посоветоваться. В настоящий момент у нас открыт сбор на лечение в Евпатории. За время нашей болезни, поступлений практически не было. Раз уж так получилось, что нам не удалось попасть на весеннюю реабилитацию в Трускавец, а денежки уже были собраны, то мы хотели бы спросить Вашего разрешения, потратить часть суммы на приобретение коляски, а оставшуюся денежку добавить к сбору на июньскую реабилитацию в ЕДКС. Про то, что Косте очень необходима другая коляска, я писала еще осенью, после консультации ортопеда в Екатеринбурге. Дело в том, что она совершенно не приспособлена для детей ДЦП и Костюшке нельзя в ней долго находиться. Я не раз замечала, что Костю как бы скручивает (живот вперед, попа назад, а спина сильно вогнута), но не знала, что это от неподходящей коляски. Если сейчас не обратить на это внимание, то потом будет очень трудно исправить. А за эту зиму, у нас появилась еще одна проблема. Костик очень вытянулся, подрос и наша коляска, ему стала ему уже совсем мала.

Нашли выход из положения – привязали спинку от старого стула. Хоть это и не совсем то, что нужно, но все равно выручалочка. Во всяком случае, Костя перестал выворачивать плечи – свешиваться (прогибаться) через спинку назад. Пока болели, на улицу не ходили. А сейчас, весна на дворе, хочется гулять, да и в поездку надо будет на чем-то ехать. Конечно, это выход, но не совсем. Спинка у коляске все равно прямая, а нам необходима с наклоном. Вот мы и подумали, раз уж так получилось с лечением, то может можно купить для Кости новую коляску. Сейчас появились не плохие варианты. Во Владимире открылось представительство компании Convaid, которая является одним из признанных лидеров в области проектирования и производства колясок для передвижения людей с ограниченными возможностями - http://www.convaid.ru/index.php. Альтернативы, практически нет.
Еще одна неприятность. Пока мы болели, у нас заблокировали обе карты Сбербанка. Столько нервов было потрачено, чтобы разобраться в ситуации. Ведь на одной из карт, у нас лежали средства собранные на лечение. Вторую карту, чтобы в дальнейшем не было поступлений, пришлось заблокировать. Со временем, все прояснилось. Но, заблокированную карту, восстановить уже не возможно, только перевыпуск. Поэтому, номер благотворительной карты Сбербанка, действующей на данный момент – 67619600 0409123339.
Еще раз, просим прощение за длительное отсутствие. Огромное спасибо всем, кто все это время не забывал нас, поддерживал и подбадривал. Администраторам и модераторам, спасибо за терпение, что не закрыли и не удалили нашу тему. Постараемся больше так не исчезать.

[Baroksa]

Добрый вечер всем, кто следит за нашими новостями. У нас все относительно нормально. О болезни уже не вспоминаем. Детки учатся - конец года, сплошные контрольные. У Ангелинки после майских праздников начинаются экзамены. Она учится в гимназии, поэтому экзамены сдает два раза в год. А еще, в музыкальной школе. Костик учится в обычной школе, у него только аттестационные контрольные. У нас каждый год, это время очень напряженное. Ну ничего, скоро лето - отдохнем.
Друзья, благодаря Вашей поддержке, мы все-таки решились на покупку правильной коляски для Костюши. Пересмотрела несколько вариантов. Надо сказать, что выбор для подросших ДЦПшек совсем не велик. А по ценам, разбег очень существенный, от 50000 до 350000 рублей. После некоторых консультаций, раздумий, взвешиваний всех "за" и "против", выбор был сделан. Коляска наша, уже в пути. Через недельку - две, доберется до нас. Если бы не праздники, то доставка была бы гораздо быстрей. Надеюсь, все будет замечательно.






Сердечно благодарим всех, кто неустанно нас поддерживает, подбадривает и помогает!!! Спасибо, что Вы с нами!!!

[Baroksa]

С Первым Мая! С днем весенним!
В жизни пусть царит весна!
Пусть на солнце зеленеет
Изумрудами листва,
Яркой солнечной улыбкой
Этот день одарит вас,
Радость в дом придёт с избытком,
Счастье будет в блеске глаз!